الموقع غير ملائم للأطفال وقد يسبب القلق والكوابيس
القسم : منوعات

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة

بقلم : نوار - سوريا

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
قصة مؤثرة لفتى حكم عليه ان يعيش حبيسا فور ولادته

 الحرية مفهومها عميقٌ و متعدّد الجوانب ، لكنّي سأتحدّث عن أبسط أشكالها و هي العيش حرّاً على تماسٍ مباشرٍ مع الطبيعة و مع كلِّ ما يحيط بك ، و أنا أقصد حرفيّاً ما قلته . هل تتخيَّل نفسك ترى والديك دون أن تلمسهما ؟ يأتي العيد و لا تنال قبلة حنانٍ منهما ؟ تخرج للطبيعة ترى الورد دون أن تشمّه ؟ ترى العشب لا تعرف ملمسه الذي يدغدغ البشرة و لا تتعرَّض لأشعة الشمس و تقفز هائماً تطارد الفراشات و تلاحق الطيور ؟ لأن فعل أيٍّ من هذه الأمور يُعرّض حياتك للخطر ، و أي حياةٍ هذه التي تعيشها و أنت ترى العالم من خلال فقاعة ! حاجزٌ شفّاف يمنعك ، يقيِّد من حريّتك و يجعل عالمك محدوداً جدّاً . يقال أن فكرة العيش في فقاعة غزت الأفلام و الرسوم المتحرّكة متناسين أصلها الحقيقي الذي يتمثَّل بما حدث بالفعل مع الطفل "ديفيد فيتر" ، الفتى الذي أودُّ أن أسرد قصَّته عليكم .

القصة كاملة

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
ديفيد جي وزوجته كارول
 "ديفيد جي " و " كارول آن " زوجين أمريكيين من ولاية تكساس ، رزقا بطفلة اسمها كاثرين ، صحيحة البدن ، و من ثم رزقا بطفلٍ آخر توفَّي بسبب خللٍ بالغدَّة الصعترية الذي يؤدَّي إلى مرضٍ خطيرٍ جداً يدعى بـ نقص المناعة المركب الشديد "SCID " ، و هذا يعني أن الجسد لا يمتلك أدنى قوَّة مناعيَّة تقيه من أبسط الأمراض ، و هو مرض وراثي .

بعد أن توفّي لهما هذا الطفل أعدَّا نفسيهما لاحتمالية إصابة الطفل الآخر به ، فقد أخبرهما الأطباء أن نسبة ولادة أطفال لهما يحملون هذه المرض هي 50% ، لذلك تمَّت ولادة ديفيد ضمن أجواء معقَّمة جدَّاً خالية من أي جراثيم أو تلوّث ، إلى أن يتأكد الأطباء من وضعه الصحي ، و للأسف تبيَّن لهم أنه هو الآخر مصاب بهذا المرض ، لذا تم وضعه فوراً في غرفة بلاستيكيَّة عازلة تقيه وصول أي مكروبٍ أو جرثومة ممكن أن تؤذيه بعد ثواني فقط على ولادته .. و كان ديفيد قد وُلِد في الواحد و العشرين من أيلول/سبتمبر عام 1971 .

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
تم حبسه في غرفة بلاستيكية معقمة فور ولادته
في ذلك الوقت لم يكن هنالك حلٌّ سوى زراعة نقي عظام له قد يؤدّي إلى شفائه ، و تمَّ التّعويل على أخته كاثرين في نجاح هذه العملية ، فهي كانت المتبرِّعة بنقي العظام ، لكن للأسف لم تتطابق أنسجتها مع أنسجته ، و بانتظار وجود متبرع ملائم أو اكتشاف علاجٍ لمرضه حُكِم على الطفل ديفيد أن يعيش الحياة و هو محاطٌ بفقاعةٍ بلاستيكية و بشتّى أنواع الأجهزة و المطهِّرات و المعقِّمات .. حياةٌ لا أعرف كيف أصفها ، بالنسبة لي الموت أرحم منها .

فتح الطفل المسكين عينيه على الحياة و كلُّ شيءٍ يصل إليه يمر بعدَّة مراحل و ساعات من التعقيم و التطهير ، من أكلٍ و لبسٍ و حفَّاضات و غيرها ، حتى الهواء كان يتم تعقيمه عبر مضخّة ، كان الاتصال المباشر به يتم عن طريق ارتداء قفازاتٍ خاصة ، عندما كبر قليلاً و أصبح في عمر الثالثة حاول الأطباء جلب ألعابٍ لتسليته و إدخالها في غرفته - طبعاً لا داعي للقول بأنها معقمة - كان تعامل ديفيد مع هذه الألعاب صعباً لذا اضطرَّت طبيبته النفسية أن تتحايل عليه ليتأقلم مع وجودها ، بصراحة له العذر في ذلك ، طفلٌ ينشأ وسط هذا الجو الشاذ ما الذي ننتظره منه ؟!

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
اي تواصل خارجي يتم عن طريق القفازات

فيما بعد تم السماح لوالديه - تحت إشراف و رعاية طبية ملازمة - أن ينقلاه بفقاعته هذه و غرفته التي كانت أشبه بالشزنقة إلى منزلهما ، و ذلك ليعيش حياته بين أهله و ليلعب مع أخته ، و قد وافق الأطباء على إدخال جهاز تلفازٍ صغيرٍ إلى غرفته ليتسلَّى بمشاهدة الأفلام و الرسوم المتحرِّكة التي كان يحبّها كثيراً .. و مرّة سُمِح له بالذهاب إلى السينما مع أصدقائه و تمَّ نقله هناك عن طريق الفقاعة الشفّافة التي تحيط برأسه و التي كانت تُستخدم عند نقله من و إلى المشفى .. يعني باختصار حرص والداه و الجميع قدر الإمكان أن ينشأ ديفيد ضمن حياةٍ قريبة للطبيعية .

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
كانت الفقاعة هي كل حياته

لكن الطفل لن يبقى طفلاً للأبد ، و لابدَّ أن يأتي الوقت الذي يعي فيه ديفيد مرضه و خطورته ، حانت هذه الساعة عندما جرَّب ثقب فقاعته عن طريق حقنة نُسيَت معه بالخطأ ، فسارع الطبيب إلى إخباره عن الجراثيم و مدى خطورتها على حياته ، الأمر الذي شكَّل صدمة له و بات هوسه هذا الوحش المسمى جرثومة .. باح لطبيبته النفسية بكلام مؤثّر حين قال : كلُّ شيءٍ يُفرَض علي ، الغير من يحدِّد عليَّ ما أفعله و ما لا أفعله ، لماذا تهتمون بي و تدرّسونني و تعلمونني القراءة و تُتعِبون أنفسكم إذا كان هذا كلَّه بلا فائدة ؟ لقد أدرك الطفل في عمر الخامسة حالته تماماً و هذا ما جعل نفسيَّته متعبة و تصرّفاته غير مستقرة ، فالطبيعة البشرية المجبولة على حبِّ التواصل مع الناس و الانطلاق بحريّة و أن تكون سيد نفسك لا تتفق أبداً مع حبسك ضمن عالم لا يتجاوز حدوده بضعة أمتار !

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
الجهاز الذي صنعته ناسا خصيصا للفتى ليتمكن من الخروج

نالت حالة الطفل ديفيد تعاطفاً كبيراً مع الرأي العام بعد أن صوَّرت الصحافة هذا الطفل و شرنقته و تحدَّثت عن حالته ، كما أنه نال دعماً كبيراً من الحكومة لمتابعة وضعه الصحّي ، و في عام 1977 صنع باحثون في وكالة ناسا بدلة فضاءٍ مطوًّرة خصّيصاً من أجله ، و قد كلَّفت مبلغاً وصل لـ 50000 دولار أمريكي ، و ذلك من أجل جعله يتمكَّن من الخروج من غرفته البلاستيكية و التواصل الشبه مباشر مع الناس و العالم الخارجي ، كانت هذه البدلة مرتبطة بفقاعة تحيط برأسه يتدلى منها أنبوب قماشي طوله تقريباً متران و نصف و ذلك من أجل ضمان سلامته و عدم تعرُّضه للتلوّث .. و مع ذلك لم يكن مسموح له ارتداؤها سوى بضع ساعات في اليوم .

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
حتى امه لم يكن باستطاعتها ان تتواصل معه الا من خلف حاجز الفقاعة

كان من الصعب على ديفيد في البداية أن يتأقلم مع هذه البدلة ، و قد استخدمها عدَّة مرات و خرج إلى العالم و لعب مع الأطفال .. لكنه كلَّما تقدّم في السن كان قلق الأطباء نحوه يزداد ، فحالته بدت ميؤوس منها و تصرّفاته بدت عدوانيّة تعبيراً عن رفضه لوضعه ، و مع سيره نحو عمر المراهقة باتوا يتوقَّعون الأسوأ .. حتى أنَّ الحكومة قرَّرت تخفيض الدعم المقدم له بعد أن رؤوا ألّا نتيجة لتعبهم ، و كانوا قد صرفوا عليه قرابة الـ 1.3 مليون دولار ، حتى تعاطف الرأي العام معه كان قد انخفض .

و عندما بلغ من العمر اثني عشر سنة ، أي في العام 1983 و بعد انتظار متبرّعٍ تتطابق أنسجته مع أنسجة ديفيد تم التوصّل إلى إمكانيّة زرع نقي عظام من أنسجة غير متطابقة ، فوافق الوالدان على إجراء هذه العمليَّة له و كانت المتبرِّعة شقيقته كاثرين بالطبع .

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
كبر الفتى حتى ضاقت عليه فقاعته جسديا ونفسيا
تمت العملية وفق مخاوف الأطباء من فشلها ، لكنها بدت ناجحة في بدايتها ، و مع مرور بضعة أشهر نشأ أملٌ لدى الجميع عن احتمالية تحرِّر الفتى المسكين من هذه الفقاعة البغيضة ، لكن و للأسف مرض ديفيد ولأول مرّةٍ في حياته ، كانت تأتيه نوبات حمّى و إقياء و نزيف معوي شديد ، الأمر الذي أجبر الأطباء على إخراجه من شرنقته لعلاجه ، سألته والدته فيما إذا كان يرغب بالخروج منها فأجاب افعلوا أي شيء يجعلني أرتاح .

هناك و في أيامه الأخيرة تمكّن والديه و لأول مرة من لمسه بشكلٍ مباشر دون حواجز و دون إجراءات معقّدة .. طبعت والدته على خدّه القبلة الأولى و الأخيرة ثم فاضت روحه ناشدةً الحرية التي لطالما تمناها ، عن عمرٍ صغيرٍ لم يتجاوز الاثني عشر عاماً و بعد 15 يوماً فقط على إخراجه من تلك الفقاعة ، في الثاني و العشرين من شباط/ فبراير .

أدّى تشريح الجثّة إلى اكتشاف وجود فيروس " ابشتاين - بار " في نقي عظام كاثرين المتبرّعة و الذي لم يكن قابل للاكتشاف قبل عمليّة الزرع ، الأمر الذي أدّى لإصابة ديفيد بسرطان الغدد اللمفاوية و موته .

جديرٌ بالذكر أن والدي ديفيد تطلّقا فيما بعد ، ليصبح والده بعدها عمدة شيناندوا في ولاية تكساس ، أما والدته فقد تزوجت من صحفي كان قد كتب موضوعاً عن ابنها ، و إكراماً لديفيد تم إطلاق اسمه على أحد المدارس الابتدائيّة افتتحت في عام 1990 .

الجانب الأخلاقي من هذه القصة

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
هل من حقك ان تنجب طفلا حينما تعلم بأنه سيكون مريض ؟

أُثير في الرأي العام جدلاً عن عبثيّة إنجاب طفلٍ احتمال إصابته بالمرض هو 50 % و هي نسبة عالية جداً ، كما أنَّ الأطبّاء في مشفى تكساس و جّهوا اللوم لثلاثة أطباء - و هم الأطباء الرئيسيين الذين تابعوا حالته - حيث قالوا بأنهم استغلوا لهفة والدَي ديفيد على إنجاب طفلٍ يحمل اسمهما و شجَّعوهما على تنفيذ هذه الخطوة بغرض إجراء تجارب في مجال الجهاز المناعي على الطفل المولود ، ضاربين بعرض الحائط صعوبة عيش طفل ضمن فقاعة عازلة لعدّة سنين .. كان الأمر لا إنساني بالمرة ، فهم لم يفكّروا ماذا سيفعلون لو لم يجدوا علاجاً فوريّاً للوضع ! لكن أولئك الأطباء نفوا تلك التّهمة عنهم و قال الطبيب مونتغمري و هو أحدهم : لو لم يكن هناك أناس مستعدّين للمجازفة ما كنّا وصلنا إلى هنا ، و ما كان حصل أيُّ اكتشافٍ يفيد البشريّة و يجعلها تتطوّر في أيِّ مجالٍ من مجالات الحياة .

أطروحة الطبيبة ماري مورفي

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
ارادت نشر كتاب يناقش الجانب الاخلاقي لقضية ديفيد

كانت الطبيبة النفسيّة المشرفة على علاج ديفيد و تدعى ماري مورفي وضعت كتاباً عن تجربة ديفيد المليئة بالألم و المعاناة بعيداً عما صوّرته وسائل الإعلام من إظهار ديفيد سعيداً و مرتاحاً ، و قد صرَّحت فيما بعد أن ديفيد طلب منها كتابة تقريرٍ واقعي عنه . كان كتابها بعنوان " هل كان يستحق كل هذا العناء ؟ " ناقشت فيه الجانب الأخلاقي و الإنساني من هذه التَّجربة ، و مدى تسرّع البشر في سبيل اكتشافاتٍ علميّة جديدة ، كان في نيّتها نشره في العام 1995 لكن في اللحظات الأخيرة قبيل نشره والدي ديفيد منعاها من ذلك و هدّداها برفع دعوى ضدّها بعد أن سحبا الإذن الخطي الذي كانا قد أعطياه لها للكتابة عن ابنهما ، كما اشتكى بعض الأطباء من أنَّ هذا الكتاب يحوي محادثاتٍ تمت بين الفريق الطبي المشرف على العلاج و بين المريض و أهله ، مما يخرق قوانين مشفى تكساس التي تنص على خصوصيّة المرضى . باختصار سبّب كتاب مورفي بلبلة و جدلاً واسعاً بأنَّ الكلام الذي ذكرته و الأسئلة التي طرحتها لا يمكن تأكيدها خصوصاً بعد امتناع الشهود و من له علاقة بالقصّة عن إجراء أي مقابلة ، و بذلك لم يرَ كتابها - أو أطروحتها - النور .

نتائج حالة الطفل الفقاعة

فتى الفقاعة : ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
وداعا ديفيد .. تخلص من فقاعته اخيرا .. هنا يرقد الى جوار شقيقه الذي مات قبله رضيعا

في الحقيقة تجربة ديفيد أدَّت إلى نتائج في المجال الطبي ، فقد عرف الأطباء من خلالها أن فيروس "ابشتاين - بار" من الممكن أن يسبّب السرطان ، و درسوا مدى خطورته عند زرع أعضاء تحمله في جسد إنسان سليم . كما غيّرت حالة ديفيد من الطريقة التي يتناول فيها الأطباء الحالات الوراثية ، و تزامنت تجربة الطفل الفقاعة مع ولادة الطب الجزيئي الذي يهدف إلى معالجة الخطأ الجيني بدلاً من محاربة نتائجه .. يعني انتهت تجربة الطفل ديفيد بسلسلة من النتائج و ساعدت على تقدم الطب نوعاً ما .

ختاماً

قصة الفتى ديفيد فيتر تطرح سؤالاً هامّاً مفاده ؛ إلى أيِّ حدِّ مسموحٍ للطب بالمخاطرة و المجازفة و التلاعب بأقدار البشر ؟ هل الغاية هنا تبرِّر الوسيلة ؟ هل إحراز تقدّم في مجال طبّي معين يشفع للسماح بولادة طفل محكومٌ عليه بالموت أو العيش بطريقة شاذَّة محاط بفقاعة غريبة منذ ولادته ؟ أين الجانب الأخلاقي في هذه المسألة و ما هو دوره ؟ بصراحة هذه الأسئلة دارت بذهني بعد كتابتي للمقال و لم ألقَ لها إجابةً شافية ، فلا يستطيع أحدٌ الإنكار بأنه لولا المغامرة ما كانت وجِدت العديد من الاكتشافات التي ننعم بنتائجها الآن .. ستظل قصة الفتى ديفيد بالنسبة لي قصة حزينة ، أتألّم كلما رأيت صوره يواجه العالم من خلال فقاعة ، كانت حياته قصيرة جداً لكنها مليئة بالمعاناة ، و ربما معها حق الطبيبة عندما عنونت كتابها بـ هل كان يستحق كل هذا العناء ؟

ما رأيكم أنتم ؟؟

 

ملاحظة:

فيروس ابشتاين - بار .. اسمه يتكوّن من اسمي العالمين اللذَين اكتشفاه ، و هو فيروس من فصيلة فيروسات الهربس ، من أشهر الفيروسات التي تصيب الانسان ، اكُتشِف عام 1964 عن طريق عيّنة تم أخذها من ورمٍ سرطاني ، يصيب جميع الفئات العمرية ، أعراضه تتمثّل بحمّى و التهاب الحلق و الغدد اللمفاويّة و يؤثّر على الطحال و الكبد و نادراً ما يسبب الوفاة . لوحظ أنّ له دور في إفشال الحمل أو ولادة طفل بتشوهات خلقية .. و لمعلومات أوسع عن هذا الفيروس راجعوا المصدر .

المصادر :

- David Vetter - Wikipedia

- Whatever Happened To "The Bubble Boy," David Vetter?

- Boy Who Spent His Life in a Bubble (24 pics)

- Bursting the Bubble

- فيروس إبشتاين-بار - ويكيبيديا

تاريخ النشر : 2018-09-21

تم تحرير ونشر هذا المقال بواسطة : اياد العطار
send
ابن العراق - عراق
نور الهدى الاخضرية - الجزائر
فؤاد السقا - مصر
امرأة من هذا الزمان - سوريا
رجاءا التزم بادب الحوار. جميع التعليقات المخالفة لقوانين الموقع لن تنشر
ضع رابط فيديو يوتيوب
  • التعليق مفتوح للجميع لا حاجة الى عضوية او ايميل
  • التعليقات تدقق ثم تنشر لذا قد يتأخر نشرها لبعض الوقت
  • التعليقات المستفزة والجارحة لن تنشر لذا لا تتعب نقسك بكتابتها
X اغلاق
رجاءا التزم بادب الحوار. جميع التعليقات المخالفة لقوانين الموقع لن تنشر
تعليقات و ردود (45)
2020-06-29 11:38:12
360327
45 -
القلب الحزين
إن قصته مؤثرة فعلاً.
2020-02-10 14:11:41
336041
44 -
مجنونه
توووبه
2018-11-11 06:50:13
267625
43 -
زهرة الربيع
إن سبب الولادات من هذا النوع عندما يكون الوالدين حاملين للمرض
أو أحدهما حامل و الأخر مصاب بالمرض أو كلاهما يكون مصاب بالمرض تزيد فرص الإصابة بهذه الأمراض الوراثية و المزمنة
أذكر في المرحلة الثانوية أخذنا درس عن الأمراض الوراثية
وقد كان عندنا طالبات مخطوبات و مقبلات على الزواج
فكانت المعلمة توعيهم بأهمية إجراء فحوص طبية عن الأمراض الوراثية
المزمنة كمرض السكري عند الأطفال و مرض الأنيميا المنجلية قبل الزواج
للتقليل من إحتمالية إنجاب أطفال مصابين بالمرض أو حاملين له وتجنيبهم هذه المعاناة
لذلك ينبغي على كل من يقبل على الزواج إجراء هذه الفحوصات الطبية
و عدم التساهل بالأمر مطلقاً حتى إذا ما قررا إنجاب أطفال يكونون أطفال
أصحاء من الناحية الجسدية
و الإهتمام بتربيتهم بشكل سليم لضمان صحتهم العقلية و النفسية
و لذلك ينبغي عمل دورات تأهيل نفسي للمقبلين على الزواج
و قراءة إرشادات تتضمن معلومات حول تربية الأطفال في المراحل الأولى من حياتهم لضمان تنشئتهم تنشئة سليمة و صحيحة

مع تحياتي

Happy-Sama

سلام
2018-10-12 15:42:02
260764
42 -
سالم ليبي
سبحان الله في الاخر مات من قيروس موجود عند اخته
2018-10-09 12:29:06
259981
41 -
رو
السبب كلع يقع على اهله ، خلوه يعاني طول عمره بس حتى يتمتعو بشعور الابّوه حسبي الله عليهم
2018-10-06 17:22:40
259441
40 -
لولو
الصراحة دة شئ غير اخلاقي بالمرة او انساني ان انسان يتلاعب بحياه انسان تاني اهو بسبب الي عملوا الدكاترة في ولد مات بس لو هنبص علي الجانب الايجابي في اطفاااااااااال كتير اتعالجوا من المرض بس التجربة الي عملوها الدكاترة انا طبعا مش بشجع الي عملوا بس انا بصيت علي الجانب الايجابي الي في الموضوع دة كلوا
2018-09-24 23:26:46
256872
39 -
حنان عبدالله
لا أعلم شعور ذلك الطفل لكن بالتاكيد شعور يوجع كل قلب وتلك الأم التي لا تستطيع ضم طفلها إلا حينما تكون لحظة الوداع الأخير مؤلمة حقا
2018-09-24 11:01:22
256777
38 -
bigpain
المرض شئ مقرف يحطم حياة الانسان
تماماا انا نصف عمياء يعني لا يمكن حتى ان ارى وجهي في المرأة.نظاراتي الثقيلة لم تسعفني في العيش بسلام.الأن عمري 35 سنة و لم أتزوج أو اشتغل بعد في عالم تسوده المظاهر الظالمة.الحمد لله أن الحياة غير دائمة وإلا صعبت الاحوال على الكتير
2018-09-24 04:37:21
256697
37 -
رحاب
الله يرحمه فعلا ماكل هذه المعاناه عدم الانجاب كان افضل صراحه من هذا العذاب
2018-09-23 17:47:30
256640
36 -
عزالدين عزو
لا يسعنا إلا القول الحمد لله الذي عفانا مما ابتلي به غيرنا
2018-09-23 17:47:30
256638
35 -
عزالدين عزو
كدت أزرف دمعي والله محزن والشكر خالص لصاحب المقال
2018-09-23 17:47:30
256635
34 -
عزالدين عزو
يا لها من معاناة
2018-09-23 14:37:04
256564
33 -
بيري الجميلة ❤
نعم يا كابو من الأفضل عدم الإنجاب مع قلة الحيلة المرض والفقر ، لا يكلف الله نفسا إلا وسعها
2018-09-23 11:23:53
256517
32 -
كابو
يوسف إسماعيل

صديقي هناك اشخاص عديمي الرحة يفضلون مشاعرهم على مشاعر الآخرين.


لاجل نشوة لا تتعدى 7 ثواني جاء شخص ليعاني 12 عاما.

عالم صغير!
2018-09-23 11:23:53
256516
31 -
كابو
بيري

صديقتك لديها من الانسانية ما افتقده الاطباء الذين اقسموا عليها.

كتبت في السابق موضوعا عن تحديد النسل واهم جملة ذكرتها به (لو كنت فقيرا بالكاد تنفق على نفسك وتزوجت واصبحت بالكاد تنفق على زوجتك فما ذنب اطفال تأتي به للدنيا ليعيشوا حياة انت لا ترضاها علر نفسك).


ينطبق الامر هنا الفقر والمرض هما اهم انواع العذاب.
2018-09-23 11:23:53
256514
30 -
كابو
لا معنى للحياة ان لم تكن كالحياة.
كلمة لن يفهمها إلا من عانى من مرض أو فقر او ظروف قاهرة.

الامراض التي تنقتل عبر الاتصال الجنسي لكلا الزوجين او للطفل كثيرة وغالبا ما تحدث عند ما تكون فصائل الدم ومولدات الضد مختلفة عند الزوجين.

في فنلندا تدرس الحكومة منع الزواج للاشخاص الذين يكون عندهم احتمالية وجود مرض وراثي او ان يولد الطفل مريضا.

ولو تطبق القانون فخلال 30 سنة سيقضى على متلازنة داون وغيرها من الامراض الوراثية.

الاطفال الذين لديهم متلازمة داون يعيشون باجساد اكبر منهم وبالتالي يتعرضون لاستغلال كبير جدا (استهزاء سرقة ضرب تحرش اغتصاب) فقد يصل احدهم لعمر الخمسين في حين ان عقله عقل طفل عمره 10 سنوات.

ونفس الحال مع الاطفال الذين يولدون باضطراب الهوية الجنسية
ونفس الحال مع من يولد خديج اي ان اعضائه ناقصة.

ليس ذنب اطفال اتوا للدنيا ان يعيشوا حياة صعبة بل هو ذنب الاهل ويمكن بكل بساطة تجنب الأمر لكن لا احد يسمع او يعي خطورة الامر بل ان هناك من يفضل الحب على حساب اطفال يئتى بهم للدنيا ويعشون حياة صعبة وبالكاد تسمى (حياة) لان الحياة ان لم تكن جميلة او يكن بها بصيص امل فلا فائدة منها.

مقال جميل يا بنت بلادي واتمنى ان تتحفينا بالمزيد.
2018-09-23 11:16:44
256489
29 -
غموض
اجمل موضوع اقراه في موقع كابوس ... قصة حزينة .. اشكرك على النشر ..
2018-09-23 03:51:07
256436
28 -
يوسف اسماعيل
كان من الافضل عدم انجابه حتى لو كان هناك احتمالية بنسبة 50% ان يولد الطفل سليم لأن الانسان يجب ان يضع الاحتمالات الأسوأ في حساباته دائما و لكن الزوجين أختارا المخاطرة فجاءوا بطفل معذب طوال عمره و سبب لهما ايضا الكثير من التعب و الارهاق النفسي و المادي و الغريب في الموضوع هو انفصال الزوجين عن بعضهما بعد كل تلك المعاناة التي تشاركوها سويا ، ربما ملا من بعضهما البعض ايضا .. أما بالنسبة للاكتشافات التي نتجت عن دراسة حالة ذلك الطفل فكانوا سيكتشفوها بطريقة او بأخرى طالما مقدر من الله ان يكتشفها الانسان لأن الله هو من يمنح العلم للانسان او يمنعه .
2018-09-22 18:23:14
256385
27 -
نواف
كم هو مسكين هذا الطفل ... هو كان اصلا ميت منذ البدايه ولكن المسأله مجرد وقت ... الله يرحمك ياديفيد
2018-09-22 15:16:58
256329
26 -
A..H
احاط الألم شغافي لهذه الحروف التي تنزف وجعا وتبكي لاجل براءة الطفوله .قدره العيش بفقاعة وان يكون للاطباء حقل تجاربهم والوالدان مااقساهما باتخاذ موقف كهذا. ..
2018-09-22 13:24:46
256277
25 -
بيري الجميلة ❤
لدي صديقة بعدما أنجبت طفلة مريضة قررت وزوجها عدم الإنجاب خوفا من قدوم طفل مريض يتعذب كأخته ، لأن الأطباء أخبروهم باحتمالية إنجاب أطفال مرضى ، هذا من رحمتهم بأطفالهم ، بالرغم من أنه ليس بشدة هذا المرض ، ولديهم طفل معافى
2018-09-22 13:24:46
256272
24 -
بيري الجميلة ❤
هؤلاء الأطباء عديمي الرحمة سمحوا بولادة هذا الطفل ليتخذوه كفأر لتجاربهم ، والوالدان المغفلان سلما أمرهما للأطباء دون عقل ولا حكمة ولا حسن تصرف ، المفروض أن لا يفكرا بالإنجاب طالما يعرفا أنهما سينجبان طفلا مريضا ، للأسف أنجبوه ليتعذب حتى يموت ، لم يعش كباقي الناس ، كم هي قاسية حياته وهو يشاهد الآخرين من حوله يتحركون بطبيعتهم ناعدى هو سجين الفقاعة ، حياته كئيبة درجة أصابني بالحزن

بقدر ما تعجبني مجاهدة البعض لإنجاب طفل رغم عجز أحد الأبوين أو كلاهما أعترض على من ينجب طفلا مريضا وهو يعلم بذلك ، لماذا يحاول إنجاب طفل مريض يتعب في الحياة ويتعبهم !

شعرت بالراحة عندما مات ديفيد رغم حزني عليه إلا أن حياته كانت مرعقة والموت أرحم لهذا الملاك البريئ
2018-09-22 10:13:07
256245
23 -
زائر (اسعد بن عبدالله)
قرأت قصته منذ عدة سنوات في احدى المجلات الكويتية...لا شك انه تعذب في حياته رغم قصر عمره...واعتقد انه ارتاح بعد مماته ...صعب ان تعيش وتنمو هكذا وفِي ظل اجواء كهذه...رحمه الله تعالى ... ورحمنا جميعا برحمته التى وسعت كل شئ...
2018-09-22 06:33:52
256213
22 -
نينون .. محاربة الزمن
لقد رأيت فيلم أجنبي عن أب حبس ابنه في منزل محاط بكافة أنواع الحماية من الجراثيم والميكروبات ولم يكن يدعه يخرج من المنزل لكن في الأخير اصدقائه ساعدوه على الخروج وهو فرح بذلك ولم يحدث له شيء تبين أن والده كان عنده وسواس قهري فقط .. لقد احزنني كثيرا هذا الطفل أنا أفضل الموت على العذاب لقد أردت ان أبكي عليه لكن عائلتي سيصابون بصدمة لهذا آثرت أن احبس دموعي في قلبي كما تعودت أن أفعل دائما .. شكرا آنسة نوار على هذا المقال الحزين والمؤثر .
2018-09-22 03:30:43
256197
21 -
ام سعيد
العزلة بحد ذاتها فن جميل لايتقنه الا -----النخبه-----
لكن للأطفال (((((بالذات))))) حزن يفوق المجرة
الله الحافظ
2018-09-22 03:22:42
256189
20 -
‏عبدالله المغيصيب
‏الجزء الأخير من التعليق


اذن ‏أبواب المعايير الأخلاقية قد لا تنتهي وربما هنالك الردود أيضا على مثل المذكور سابقا

‏حتى لو أخذنا الأبوين ‏الذين ممكن ينقلون الأمراض الوراثية إلى أبنائهم

‏كيف يمكن منعهم
‏حتى لو حصل هذا في بلادهم ممكن يذهبون إلى بلدان أخرى وتحصل الولادة
‏وذا ‏أردنا التدخل جراحيا والطبيا ‏حتى نمنعهم ‏من الإنجاب أيضا هذا راح يفتح امور أخلاقيه جديدة ولربما تطلقو ‏غدا وتزوجوا زواج آخر وهكذا أصبح العامل الوراثي أقل خطورة كثيرا لكن خسروا الإنجاب جراحيا



‏يبقى بعد كل هذا أنه الحل الأفضل هو رفعة درجات الوعي إلى اقصى درجة
‏من ناحية وأيضا اتقدم اقصى ما يمكن في التطوير العلمي والطبي حتى ‏يتم تقديم الرعاية الصحية إلى أغلب الحالات التي عندها مشكلة أعمق من غيرها وأصعب


‏لا سيما أنه الحالات الصحية والإصابات الناتجة عن حوادث السيارات والمشاكل الأمنية والحروب هي تحصل من دون عوامل وراثية ‏ولكنها أيضا تحتاج إلى نفس الرعاية الصحية الناتجة عن الأمراض الوراثية


‏لكن نقول بغض النظر عن الأمراض الوراثية إذا كانت ‏الأم ‏على وجه الخصوص مصابة بمرض خطير في الدم و بالنسبة 100% راح يصاب به ‏الجنين يفضل في وجهة نظري الخاصة المنع
‏أما إذا كانت الإصابة غير مباشرة وفيها احتمالات فهيمة روكا إلى درجة الوعي بعد ما تقدم لي الأم والاب

‏يبقى موضوع خطير جدا جدا جدا
‏وهو أعلى خطورة في موضوع الأخلاقية

‏والجدل فيه ‏أصعب ما يكون

‏وهو القتل الرحيم طبعا ما يسمى بذلك
‏هل يجوز أنهاء ‏حياة الإنسان بسبب المرض والتعب والوجع

‏بالتأكيد ‏متفق عند المسلمين والمسيحيين وأغلب الأديان والثقافات هذا لا يجوز بالتأكيد
‏لكن البعض قد يجتهد ويقول بالتأكيد قتل النفس محرم وأيضا الانتحار

‏لكن في هذا الزمان مع التقدم الطبي أصبح هنالك حالات ممكن طالت أعمارهم بإرادة رب العالمين طبعا
‏لكن المشكلة أنهم يتعذبون كثير في هذه الحياة وهو ما كان موجود سابقا

‏أنا أقول هذا الموضوع متروك إلى علماء الدين والطب حتى يحسمون ‏هذه الامور بشكل واضح والله اعلم واللهم عافي ‏كل مريض يا رب

وشكرا
2018-09-22 03:22:42
256188
19 -
‏عبدالله المغيصيب
‏الجزء الباقي من التعليق

اذن ‏نقول في الجانب الأخلاقي وهنا نشكر الأستاذة نوار ‏إن جعلت جزء من المقال ‏لها الجانب الإنساني و السردي ‏وجزء آخر عبارة عن قضية لي الرأي العام ومنهم ‏أهل كابوس

‏نقول في الجانب الأخلاقي
‏هو جدا جدا جدا معقد اكثر من ما يبدو وإذا فتحت له باب فلا راح تنتهي متاهته ‏أبدا
‏لأنك كل ما وضعت معيار راح تفتح الباب لي 100 معيار لهم جانب مشترك ‏في الموضوع
‏كما قال واحد من علماء الفضاء ارسلنا بعض المركبات ‏الا ما نستطيع الوصول له من الكواكب والاجرام السماوية ‏حتى نجيب على ما لا يقل عن 100 سؤال ‏في علوم الفضاء مازلنا عاجزين عن تصنيف إجابة ‏مقبولة لها فإذا بالمعلومات الجديدة التي جاتني من إرسال هذه المركبات
‏تطرح الف ‏سؤال جديد أيضا نحن عاجزين عن الإجابة عليها
‏هذا مثال مقارب

‏نعود الى الموضوع الأخلاقي نقول هنا راح تطرح الكثير من الأسئلة

‏على معيار الأمراض ربما نصف ‏قاره ‏إفريقيا عليهم ان لا ينجبو ‏لانه نصف ‏المواليد في ثلث دول القاره ‏معرضين لي الأمراض بشكل مباشر أو بشكل غير مباشر بسبب انعدام الرعاية الصحية والفقر والتجمعات السكانية املوثه

‏ولو ‏قلنا عن الأمراض الوراثية وطبقنا منع ‏ولادة من قد يحملون أمراض وراثية ‏ ‏خطيرة قبل 35 سنة مثلا
‏ربما مكان اللاعب الشهير ليونيل ميسي ماكان ‏موجود اليوم لانه كان مولود و عنده أمراض وراثية خطيرة في العظام لكن تم علاجها بنجاح تام


‏قد يأتي قايل ويقول لماذا لا يكون حتى أبناء الفقراء هم أيضا ‏مشكلة ‏وعلينا منع ‏والطبقات الأكثر فقرا من الإنجاب وخاصة اصحاب المهن الدنيا ‏لأنهم لن ‏يستطيعون رعاية الاطفال

‏وقد يأتي آخر ويقول حتى ‏اللاجئين ‏واللاجئين ‏والبلدان غير المستقرة امنيا وسياسيا ‏أيضا علينا منعهم من الإنجاب لأنهم راح ينجبون ‏اطفال الى محرقة الحروب وتشرد


‏ربما نوصل إلى من يقول حتى على المنتسبين إلى ‏الجيش والشرطة والأجهزة الأمنية عليهم أن لا ينجبو ‏لأنهم معرضون اكثر من غيرهم بنسبة 50 في المية الى اقصى درجات المخاطر على الحياة وبالتالي هذه المشكلة على الأطفال القادمون لهم




‏الباقي في الجزء الآخر من التعليق
2018-09-22 03:22:42
256184
18 -
‏عبدالله المغيصيب
‏السلام عليكم مساء الخير
‏أحببت المشاركة في هذا المقال ‏الإنساني العميق تقديرا واحتراما لي الأخت الكريمة نوار حيث ‏هذا أول موضوع أحضره لها بعد اتشرف في المشاركة بالموقع

‏فعلن المقال يعطي ‏الجانب الإنساني حقه بكل دفق ونبض وتعاطف وجداني ‏وهذا هو الأهم في كتابة المقال نقل الحالة الإنسانية قبل توثيق الروزنامه ‏الرقمية والتاريخية والمكانية

‏وهذا ليس مستغرب من الاستاذه الشابه ‏في العمر الشائخه خبره وتجربه في عوالم ‏التحرير على اختلاف أقسامها وأنواعها

‏فعلا قصة الفتى ‏فريدة واستثنائية في ‏في خصوصية الحالة والتجربة الشخصية ‏والعائليه

‏وبالتأكيد من الطبيعي أن تثير ‏كل هذا التعاطف وهي تستحق اكثر منه
‏لكن فراده ‏الحالة لا يعني انتفاء ‏التصنيف
‏في الاخير هذه الحالة مهما كان لها من فراده ‏هي تندمين في الاخير ‏تنتمي إلى فئات الاحتياجات الخاصة الذين هم ‏14% من عدد السكان على الارض
‏بالتأكيد حاشا وكلا أن نقول المعاقين هذه التسمية غير اللائقة وحتى احتياجات خاصه ربما أيضا غير محببه ‏ولكن تجاوزا ‏الان نقول
‏داخل هذه الفئة الكثير من الحالات التي قد تكون من أندر ‏الصور مثل الحساسية من الضوء ومن الماء ‏والتوأم المتلاسق ‏إلى الحالات العامة المعروفة الإصابة في الأطراف و الحواس الأخره
‏وكلها تعتبر بالنسبة إلى صاحب التجربة تحتاج الى الكثير من الكفاح مع النفس ومع المجتمع لي البقاء بثبات والثقة والاستقرار في هذه الحياة

بل ‏ربما تعتبر حالة هذا الولد أقل صعوبة بكثير من غيره حتى مع موضوع ال معطف البلاستيك ‏وجهت نظري ربما كانت المشكلة نفسيه اكثر من ما هي ‏الأقصى في الحالة الجسدية


‏لا بالنسبة لي لا تعتبر الأقصى رغم الفراده

‏وهنالك ‏حالات ‏من دون الدخول في اوصافها وأنواعها كي لا يكون هنالك اذيه ‏في أي شعور لا سمح الله تحتاج إلى درجة تعايش ربما اكبر من هذه الحالة بدرجات وربما من الصعب تكون في المنزل بين الأهل ‏والذي على الاقل حصل عليه ديفيد طوال سنين

‏ربما كما قال أحدهم مقتل شخص واحد ماساه ‏عظيمة لكن مقتل مليون ‏شخص هو مجرد رقم او إحصائية

‏ولا اظن أبدا انه الأطباء كان لهم يد في الموضوع مجرد مبالغه ‏ليس لها أي أساس ‏ومن قال انه الأطباء كانوا يعرفون انه راح يكون هنالك تعاطف او تمويل لي الأبحاث على هذه الحالة وغيره

‏اما الناحية الأخلاقية وهي ‏جانب من الجوانب المهمة في الموضوع



‏الباقي في الجزء الثاني من التعليق
2018-09-22 03:22:42
256179
17 -
سارة الغامدي
الحمد الله على نعمة العافية
ليش الأم و الأب قرروا ينجبون طفل و هم عارفين أنه بيجي حامل نفس مرض أخوه.
و على الرغم من تحذير الأطباء إلا أنهم أنجبوه و حبسوه داخل فقاعة ليتعذب فقط لا يستطيع اللعب مثل باقي الأطفال و لا النوم في حضن امه الدافئ

اثنى عشر سنة في داخل فقاعة و قد حصل على قبلته الأولى و الاخيرة قبل موته و أعتقد أن هذه امنيته التي تمنى الحصول عليها منذ الصغر و تحققت عند موته.

هل استحق الطفل كل هذه المعاناة التي ارتاح منها أخيرا فهو بإذن الله في الجنة عصفور يلعب و ياكل من ثمارها.
2018-09-22 03:16:25
256165
16 -
ليلى
تزامن تاريخ كتابتك للمقال مع عيد ميلاد ديفيد. لو كتبت له الحياة لهذا الوقت لكان يبلغ السابعة و الأربعين من عمره. نوعا ما أَجِد إن الطب استفاد من هذه الحادثة حتى و إن كانت لا إنسانية ، لإن في ذلك الوقت كان الوعي الصحي و الثقافي غير متطور كالآن.
2018-09-22 03:16:25
256164
15 -
القادم اجمل
مقال حزين جدا يجعل لروح تذرف الدمع على هذا الانسان البريئ بعد لقرائة لاريد لمشاركة في وجهات نظر الاطباء وعلى من اللوم ..لايوحد شيئ سوا السكوت لاتعليق ..شكرا لجهودك زميلتنا نوار
2018-09-22 03:16:25
256143
14 -
اكرم
طرح جميل للموضوع مثير للجدل منذ زمن هيبوقراط ، الفلسفة الاخلاقية لمهنة الطب ومفهوم الصواب والخطا والحدود والتوصيات المقبولة. وهنا نجد في هذه القصة معضلة اخلاقية مصاحبة لمحاربة الالتهاب او الجراثيم وتجربة اللقاح او تجارب على الجهاز المناعي للطفل واستغلال المهنة لدفع الابويين لانجاب طفل مع العلم مسبقا بوجود خلل وراثي لدى الابوين.

مقال رائع وطرح قيم للموضوع . تحياتى...
2018-09-22 03:11:02
256139
13 -
فطوم
بعد قراءة القصة لا نملك إلا أن نقول الحمد لله على نعمه .
كم أنا حزينة لأجل ديفيد عاش حياته سجينا و مات لشدة المرض رحمة الله عليه ، أعلم أن الوالدين قد عانيا أيضاً لكن لو لم ينجباه كان أفضل له و لهما ، لقد مات دون أن يعيش طفولته كما ينبغي .
نحن أيضاً لدينا مثل هذين الوالدين ينجبون الأطفال رغم علمهما باحتمال إصابة الطفل بمرض خطير أو مزمن ، ثم يتفرغون لندب حظهم و يقولون : قضاء و قدر ، متناسين أنه كان بالإمكان تجنب هذه النتيجة .

أما الأطباء فقد كانوا أنانين و استغلاليين بشكل فظيع ، لو كان ديفيد كبيرا و هو بنفسه اختار هذا الأمر ربما عذرتهم .
2018-09-22 03:10:07
256137
12 -
"مروه"
سبحان الله ولو وضعوه في بروج مشيده سيدركه ماكتبه الله له
“أَيْنَمَا تَكُونُوا يُدْرِكْكُمُ الْمَوْتُ وَلَوْ كُنْتُمْ فِي بُرُوجٍ مُشَيَّدَةٍ”

أنا الوم علي الاباء اللذين لا يربون ابنائهم تربيه سليمه.او زوجين بينهم مشاكل كبيره ويسارعون في الانجاب دون النظر لعواقب حياتهم ومستقبل أولادهم الصحيه والنفسيه..فما بال هؤلاء.
كل الذنب يقع عليهم لأن الاطباء حذروهم من حمله للمرض بنسبه 50%وهذه نسبه مرتفعه،وهم علي علم بهذا المرض من أخيه السابق اللذي مات.
هل هم مبسوطين الأن وهو داخل سجنه هذا! هل هذه عيشه!

والله الواحد لو جلس عده ايام بالبيت يحس أن كل قطعه في جسده تشتاق للشمس والهواء النقي والمشي ورؤيه الناس:)

لاحول ولاقوه الا بالله..الله يرحمه فهو ملاك في الجنه

ونحمدالله علي نعمه الحريه.الحمدلله اللذي عافانا

اما الطب وتقدمه فأنا معه فهو يصب في صالح البشريه.فكل شئ ناجح له ضريبه..هذه الحقيقه:\لكن ليس بإستغلال الناس هكذا:\

تحياتي:)
2018-09-22 03:10:07
256136
11 -
Elisabeth
ذكرني المقال بفلم everything everythin حقا حياة صعبة الحمد لله على الصحة
2018-09-22 03:07:21
256127
10 -
دكتور x
يبقى السؤال
هل يجب قتل الجنين اذا تبين انه يوجد به تشوهات ؟
انا ارى لا يحق لي اي شخص قتل الجنين خصوصا عند اكتمال الجنين . . واعتبرها جريمه
2018-09-22 02:54:51
256117
9 -
وسام
شاهدت عنه وثائقي قبل 10 سنوات وتاثرت بالقصه لسنوات بعدها
2018-09-22 02:54:51
256115
8 -
عبدو
لا يمكن لوم والدي الطفل على قضاء وقدر. فرصة 50% لمرضه تعني أيضا ان هناك فرصة 50٪؜ ان يعيش سليما معافى. للأسف الطفل كان غير محظوظ. ثم لو كان الطفل مولود في بلد عربي كان مات مباشرة بعد ثانية من مولده. التطور التيكنولوجي عندهم جعله يعيش 12 سنة.
2018-09-21 16:50:13
256110
7 -
أبو يزن
عند قراءة القصة يقف اللسان عاجزا عن شكر الله على النعم التي أحل بها على أبداننا فالحمد لله الذي عافانا وشفا الله كل مريض .
2018-09-21 16:32:26
256101
6 -
هدوء الغدير - مشرفة -
شعرت بحزن شديد عند قرائتي للقصة ،فور انتهائي تنفست وملئت رئتي ثم حركت اطرافي ادركت اني بنعمة كبيرة ابسطها اني حرة واحمد الله على هذه النعمة..
بالنسبة لفقرة الاطباء لا اظن ان نسبة 50%تمنع الزوجين من الانجاب ،خصوصا ان قوانين الوراثة ليست ثابتة 100%.لكن استغلالهم للطفل بهذا الشكل اللانساني واستعماله كفأر تجارب هو ما يعد تهميش للقيمة البشرية وخصوصا من يقع ضمن دائرة المرضى .
تحياتي لك عزيزتي نوار على المقال الرائع .وارجو ان تكوني بخير .
2018-09-21 16:47:33
256096
5 -
الملاك الأسمر ♡
شكرا ع هذه القصة. ....الجميله صياغتها. ...الأليمة تفاصيلها. ....وأنا أول مرة أسمع عن شئ كهذا (إنسان داخل فقاعه!
والحمد لله ع نعمة العافية
2018-09-21 16:45:43
256091
4 -
الخيالي
جدا رائعه ,, عانى كثيرا المسكين...
2018-09-21 16:42:08
256080
3 -
منى
الخطأ الأكبر على الأم والأب هما إنجاب قبله طفل مريض ومات بسبب مرضه والأطباء حذروهم من إنجاب طفل آخر لأنه سيكون أيضا مريضا ولكن الوالدان لم يهتما بهذا الكلام وانجبا طفلا آخر حتى لو كان مريضا لا يهم فهم فقط يجربون ولا يهم حياة طفل ستكون في خطر ويجب أن يحتمي طيلة حياته في فقاعة يقضي فيها طفولته وشبابه هل هذه حياه أرى أن أهله كانوا انانيون والأطباء المجرمون اللذين أرادوا طفل ليجربوا عليه تجاربهم اللتي تعلموها في كلية الطب والنتيجه انسان روح تتعذب ليل نهار واخر المطاف يموت ثم يقولوا ان مرضه ساعدهم في تقدم الطب أن كان هذا الطفل البريء المسكين هوه سبب تطور الطب فبئسا لهذا الطب اللذي لا يتقدم الا بتعذيب الناس رحم الله ديفيد المسكين ولا رحم أبواه المجرمان ومعهم الأطباء المجربون
2018-09-21 16:29:50
256078
2 -
بنت الاردن
قرات عنه سابقا
ورايت فيلما عرض قصته لا اذكر اسمه الان

لا الوم الوالدين لانهما بالطبع لم يدركوا حجم الظلم الواقع على الجنين بناء على خيارهما

لكن الوم الاطباء الذين لم يوضحو الامر كما ينبغي


يا الهي لا اتصور حياة لا اضم فيها اطفالي و اشم رائحتهم و اشعر باجسادهم الصغيرة

قصته مؤلمة بشدة

ولا استغرب طلاق والديه مع كل الضغط النفسي و شعور الذنب و الاتهامات المتبادلة استمرار العلاقة غاية في الصعوبه
2018-09-21 14:14:59
256051
1 -
حسنية اي قلو
مسكين
move
1
close